La calidad de vida de los enfermos terminales
ARTÍCULO DE LA VANGUARDIA
LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS TERMINALES
La muerte vivida
¿Puede una sociedad que se niega a aceptar la muerte acompañar con calidez al moribundo?
Maricel Chavarría Barcelona 16/08/2008 Actualizada a las 03:31h
A sus 83 años y con un cáncer de pulmón, el actor Paul Newman está dando una lección de vida. Es consciente y no quiere luchar contra un imposible: ha decidido pasar en casa sus últimos días de vida. El 80% de los europeos desea morir en casa, pero, ¿acaso puede tomarse esta decisión sin consenso familiar o una persona valiente al lado? ¿Y sin recibir información sincera sobre su situación?
Convertida en tabú en las sociedades occidentales, la muerte parece burlarse de nosotros. El papel de vulnerables recae a menudo en los otros, los acompañantes, incapaces de aceptar la finitud y la degradación física. El enfermo se disfraza, se maquilla y se pone peluca para que sus allegados se ahorren una desagradable realidad, mientras se espera que la ciencia haga el resto. Desnuda de ritos, nuestra avanzada sociedad se enfrenta al reto de tomar conciencia de la muerte para poner remedio a la torpeza con la que a veces nos despedimos los unos de los otros.
Contra la negación.
Fue la reconocida psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross quien sentó las bases de los modernos cuidados paliativos al publicar, en 1969, Sobre la muerte y los moribundos.Quería que el enfermo afrontara la muerte con serenidad y hasta con alegría. Había que romper con la barrera de negación profesional que prohibía a los pacientes expresar sus más íntimas preocupaciones. Y ayudar a la familia a apoyar al moribundo y a encajar la pérdida. Tras ella, otros investigadores de la conciencia han alertado sobre el problema de sensibilización que existe a la hora de afrontar uno de los momentos clave de la vida. "Porque la muerte es parte de la vida. Se ha desnaturalizado.
La medicina materialista la vive como un fracaso de la ciencia y, con todo ello, hemos perdido la posibilidad de prepararnos para dar ese paso con lucidez", asegura la psicóloga Paloma Cabadas, autora de La muerte lúcida.Junto al origen y la sexualidad, la muerte es un tema sobre los que, decía Freud, no tenemos respuestas. Encierra un sinfín de miedos no resueltos, a perder la identidad, a lo desconocido... El tabú por excelencia. "Hablar de ella provoca una sensación desagradable por el vacío intelectual, porque no se puede razonar. Y no hallar respuestas genera angustia, algo que, a diferencia del miedo, no puede asociarse a nada concreto", explica la psicoterapeuta Maria Cecilia Caviglia desde su Buenos Aires natal, donde ha acumulado una larga experiencia en la atención a pacientes terminales.
"La muerte, por otra parte, es el fracaso de la ciencia como ente y del médico como sujeto. No es raro - prosigue- que sea el médico el primero en sentir la imposibilidad de hablar de ella, pues le enfrenta con su propia finitud y la de su tarea. Luego están la familia y los seres queridos: no quieren que el paciente muera y hablar de ello es aceptar que sucederá. La gran carencia es la no aceptación de la muerte". En el hospital le curarán. Impotencia, culpas, aversión a la propia condición mortal... un cóctel de emociones rodea la punta del iceberg que es el dolor por la pérdida del otro. Delegar en el marco hospitalario puede ser un balsámo.
"Cuando el familiar interna al enfermo terminal quiere pensar que lo hace porque en casa no puede darle los cuidados necesarios y, si bien puede ser así, sabe que, en realidad, lo interna porque no quiere que se le muera a él. Eso le enfrentaría una vez más con las culpas y las propias imposibilidades", dice Caviglia.
Más cuidados paliativos. El sistema sanitario catalán ha dado en veinte años un salto excepcional en cuidados paliativos. El 75% de las personas con cáncer terminal son atendidas por esos equipos, el tercer porcentaje más alto del mundo. Hay recursos y cobertura geográfica para atender tanto a domicilio (70 equipos, los llamados PADES, 20.000 enfermos al año) como en hospitales. Sin embargo, la atención integral, que incluye la psicosocial, está poco desarrollada. Y muy concentrada en enfermos de cáncer.
¿Y atención en el duelo? Así lo explica el doctor Xavier Gómez Batiste, director del Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, y responsable de docencia del Institut Català d´Oncologia. "Las encuestas constatan que la gente se siente abandonada en el duelo. Hay que acercarse al modelo inglés, más comunitario, atento al área emocional y al sufrimiento, que incluye terapias alternativas, atención al duelo...
La sociedad se ha quedado sin mecanismos como el luto para socializar y elaborar el duelo. Nos parece que con niños en casa no podemos tener a un enfermo terminal", dice. España es el décimo país en ratio de camas para paliativos.Pero la atención integral alcanza a una cuarta parte de las 150.000 personas que, entre las 384.000 que fallecen cada año, precisan esos cuidados.
De ahí que la Obra Social La Caixa acabe de anunciar una inversión de 3,2 millones de euros en un programa de acompañamiento en el duelo que impulse un modelo de atención psicosocial a enfermos y familiares: 20 equipos interdisciplinares colaborarán con los de cuidados paliativos existentes en España. Y se impartirá un master en la materia.
Menos capacitados para cuidar. Director científico del programa, Gómez Batiste constata que las capacidades de las familias para cuidar han disminuido. "Era algo que resolvían las mujeres, pero su rol ha cambiado. Hay que trabajar para que el máximo de factores sea favorable al cuidado en domicilio". Y ahí cuenta la red de seguridad (médico de cabecera, PADES y emergencias) y la capacidad del cuidador, su voluntad, conocimientos, fuerza física y psíquica... Y su logística, pues un minipiso no permite el confort de la tecnología hospitalaria.
"Sin prepotencia médica". En el futuro, con más gente mayor, serán precisas más camas residenciales para paliativos.Y habrá dificultades logísticas, emocionales y culturales. En este contexto, Gómez Batiste destaca el déficit en información y comunicación que sufre la sanidad. "Hay que mejorar la formación de todos los médicos, pues la mayoría de las quejas tienen relación con la comunicación que mantiene con el enfermo y la familia. Sin formación bioética hay cierta prepotencia médica. El modelo que impulsamos rompe con el patrón vertical en el que el médico tomaba decisiones e informaba a la familia: ahora no vemos a un enfermo con una familia, sino a una familia con un enfermo. Y la incluimos en los equipos interdisciplinarios, junto con el psicólogo, la enfermera, el terapeuta... todos con el objetivo de mejorar la calidad de vida del enfermo, respetando sus valores", explica.
Una clave para tomar conciencia. Redactar voluntades anticipadas o un testamento vital puede convertirse en un ejercicio para tomar conciencia. Conviene sentarse a pensar, reflexionar sobre otras muertes vividas, pasearse por hospitales, ser testimonio de otros procesos, tratar con otras generaciones, hacer voluntariado, cultivar la empatía...
Me alegra leer esta noticia en La Vanguardia.
Necesitamos tomar consciencia de que la muerte forma parte de la vida y dejar de negarla, mirar de frente la única realidad que todos tenemos ante nosotros. El 100% de los seres vivos mueren.
Somos la única especie que pretende obviarla.
A causa de los vínculos afectivos que establecemos, la pérdida, y en especial la muerte, es muy dolorosa. De ahí justamente la gran necesidad de atención psicosocial ante el miedo y el sufrimiento que causa.
No me extiendo más. La noticia de La Vanguardia habla por sí sola.
LA CALIDAD DE VIDA DE LOS ENFERMOS TERMINALES
La muerte vivida
¿Puede una sociedad que se niega a aceptar la muerte acompañar con calidez al moribundo?
Maricel Chavarría Barcelona 16/08/2008 Actualizada a las 03:31h
A sus 83 años y con un cáncer de pulmón, el actor Paul Newman está dando una lección de vida. Es consciente y no quiere luchar contra un imposible: ha decidido pasar en casa sus últimos días de vida. El 80% de los europeos desea morir en casa, pero, ¿acaso puede tomarse esta decisión sin consenso familiar o una persona valiente al lado? ¿Y sin recibir información sincera sobre su situación?
Convertida en tabú en las sociedades occidentales, la muerte parece burlarse de nosotros. El papel de vulnerables recae a menudo en los otros, los acompañantes, incapaces de aceptar la finitud y la degradación física. El enfermo se disfraza, se maquilla y se pone peluca para que sus allegados se ahorren una desagradable realidad, mientras se espera que la ciencia haga el resto. Desnuda de ritos, nuestra avanzada sociedad se enfrenta al reto de tomar conciencia de la muerte para poner remedio a la torpeza con la que a veces nos despedimos los unos de los otros.
Contra la negación.
Fue la reconocida psiquiatra Elisabeth Kubler-Ross quien sentó las bases de los modernos cuidados paliativos al publicar, en 1969, Sobre la muerte y los moribundos.Quería que el enfermo afrontara la muerte con serenidad y hasta con alegría. Había que romper con la barrera de negación profesional que prohibía a los pacientes expresar sus más íntimas preocupaciones. Y ayudar a la familia a apoyar al moribundo y a encajar la pérdida. Tras ella, otros investigadores de la conciencia han alertado sobre el problema de sensibilización que existe a la hora de afrontar uno de los momentos clave de la vida. "Porque la muerte es parte de la vida. Se ha desnaturalizado.
La medicina materialista la vive como un fracaso de la ciencia y, con todo ello, hemos perdido la posibilidad de prepararnos para dar ese paso con lucidez", asegura la psicóloga Paloma Cabadas, autora de La muerte lúcida.Junto al origen y la sexualidad, la muerte es un tema sobre los que, decía Freud, no tenemos respuestas. Encierra un sinfín de miedos no resueltos, a perder la identidad, a lo desconocido... El tabú por excelencia. "Hablar de ella provoca una sensación desagradable por el vacío intelectual, porque no se puede razonar. Y no hallar respuestas genera angustia, algo que, a diferencia del miedo, no puede asociarse a nada concreto", explica la psicoterapeuta Maria Cecilia Caviglia desde su Buenos Aires natal, donde ha acumulado una larga experiencia en la atención a pacientes terminales.
"La muerte, por otra parte, es el fracaso de la ciencia como ente y del médico como sujeto. No es raro - prosigue- que sea el médico el primero en sentir la imposibilidad de hablar de ella, pues le enfrenta con su propia finitud y la de su tarea. Luego están la familia y los seres queridos: no quieren que el paciente muera y hablar de ello es aceptar que sucederá. La gran carencia es la no aceptación de la muerte". En el hospital le curarán. Impotencia, culpas, aversión a la propia condición mortal... un cóctel de emociones rodea la punta del iceberg que es el dolor por la pérdida del otro. Delegar en el marco hospitalario puede ser un balsámo.
"Cuando el familiar interna al enfermo terminal quiere pensar que lo hace porque en casa no puede darle los cuidados necesarios y, si bien puede ser así, sabe que, en realidad, lo interna porque no quiere que se le muera a él. Eso le enfrentaría una vez más con las culpas y las propias imposibilidades", dice Caviglia.
Más cuidados paliativos. El sistema sanitario catalán ha dado en veinte años un salto excepcional en cuidados paliativos. El 75% de las personas con cáncer terminal son atendidas por esos equipos, el tercer porcentaje más alto del mundo. Hay recursos y cobertura geográfica para atender tanto a domicilio (70 equipos, los llamados PADES, 20.000 enfermos al año) como en hospitales. Sin embargo, la atención integral, que incluye la psicosocial, está poco desarrollada. Y muy concentrada en enfermos de cáncer.
¿Y atención en el duelo? Así lo explica el doctor Xavier Gómez Batiste, director del Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, y responsable de docencia del Institut Català d´Oncologia. "Las encuestas constatan que la gente se siente abandonada en el duelo. Hay que acercarse al modelo inglés, más comunitario, atento al área emocional y al sufrimiento, que incluye terapias alternativas, atención al duelo...
La sociedad se ha quedado sin mecanismos como el luto para socializar y elaborar el duelo. Nos parece que con niños en casa no podemos tener a un enfermo terminal", dice. España es el décimo país en ratio de camas para paliativos.Pero la atención integral alcanza a una cuarta parte de las 150.000 personas que, entre las 384.000 que fallecen cada año, precisan esos cuidados.
De ahí que la Obra Social La Caixa acabe de anunciar una inversión de 3,2 millones de euros en un programa de acompañamiento en el duelo que impulse un modelo de atención psicosocial a enfermos y familiares: 20 equipos interdisciplinares colaborarán con los de cuidados paliativos existentes en España. Y se impartirá un master en la materia.
Menos capacitados para cuidar. Director científico del programa, Gómez Batiste constata que las capacidades de las familias para cuidar han disminuido. "Era algo que resolvían las mujeres, pero su rol ha cambiado. Hay que trabajar para que el máximo de factores sea favorable al cuidado en domicilio". Y ahí cuenta la red de seguridad (médico de cabecera, PADES y emergencias) y la capacidad del cuidador, su voluntad, conocimientos, fuerza física y psíquica... Y su logística, pues un minipiso no permite el confort de la tecnología hospitalaria.
"Sin prepotencia médica". En el futuro, con más gente mayor, serán precisas más camas residenciales para paliativos.Y habrá dificultades logísticas, emocionales y culturales. En este contexto, Gómez Batiste destaca el déficit en información y comunicación que sufre la sanidad. "Hay que mejorar la formación de todos los médicos, pues la mayoría de las quejas tienen relación con la comunicación que mantiene con el enfermo y la familia. Sin formación bioética hay cierta prepotencia médica. El modelo que impulsamos rompe con el patrón vertical en el que el médico tomaba decisiones e informaba a la familia: ahora no vemos a un enfermo con una familia, sino a una familia con un enfermo. Y la incluimos en los equipos interdisciplinarios, junto con el psicólogo, la enfermera, el terapeuta... todos con el objetivo de mejorar la calidad de vida del enfermo, respetando sus valores", explica.
Una clave para tomar conciencia. Redactar voluntades anticipadas o un testamento vital puede convertirse en un ejercicio para tomar conciencia. Conviene sentarse a pensar, reflexionar sobre otras muertes vividas, pasearse por hospitales, ser testimonio de otros procesos, tratar con otras generaciones, hacer voluntariado, cultivar la empatía...
Me alegra leer esta noticia en La Vanguardia.
Necesitamos tomar consciencia de que la muerte forma parte de la vida y dejar de negarla, mirar de frente la única realidad que todos tenemos ante nosotros. El 100% de los seres vivos mueren.
Somos la única especie que pretende obviarla.
A causa de los vínculos afectivos que establecemos, la pérdida, y en especial la muerte, es muy dolorosa. De ahí justamente la gran necesidad de atención psicosocial ante el miedo y el sufrimiento que causa.
No me extiendo más. La noticia de La Vanguardia habla por sí sola.
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